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Rheuma
Selbsthilfegruppen im Breisgau und Schwarzwald
   

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9 Mio Deutsche haben Rheuma - 2700 Mitglieder in der Rheuma-Liga Freiburg

Blick nach Osten am Dreisamuferweg beim Ebneter Wasserwerk hoch zum Hinterwaldkopf am 22.2.2007
Blick nach Osten am Dreisamuferweg beim Ebneter Wasserwerk hoch zum Hinterwaldkopf am 22.2.2007


Rheuma ist eine Volkskrankheit, an der in Deutschland mehrere Millionen Menschen leiden
darunter 20.000 Kinder

Unterschieden werden vier Typen:
Entzündliche Erkrankungen (z.B. rheumatoide Arthritis),
degenerative Erkrankungen (z.B. Arthrose),
Weichteilrheumatismus (z.B. Fibromyalgie) und
Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden (z.B. Gicht).
  

 

Wie Kinder und Jugendliche mit Rheuma umgehen

Rheuma ist keine Alte-Leute-Krankheit, auch viele Kinder und Jugendliche leiden an dem„fließenden Schmerz". Stefanie Gerhardt (24) unterstützt Betroffene und sagt: „Das Leben geht auch mit Rheuma weiter, und es geht gut weiter."
Als sie morgens aufwacht und alle Glieder schmerzen, ist sie 14 Jahre alt. Kommt das von den neuen Plateauschuhen? Im Bad kann sie kaum die Hand heben, um sich die Haare zu bürsten. „Ich bin dann gleich zum Arzt und hatte Glück", erzählt Stefanie Gerhardt, „der Rheumafaktor war bei mir im Blut nachweisbar." Polyarthritis lautete die Diagnose. Vor allem in Sprunggelenken, Händen und Fingern sitzt die Entzündung, in den Knien hat sich Arthrose entwickelt. „Es gibt Phasen, da geht es mir super", sagt die Restaurantfachfrau, „aber auch Zeiten, in denen ich humple und Schmerzen habe." Wenn das Wetter von warm zu nass-kalt umschlägt, spürt sie es in den Gliedern. An Rheuma leiden keineswegs nur Senioren. Rund 20000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind erkrankt. „Dass schon Säuglinge sehr schwer betroffen sein können, ist noch immer kaum bekannt", sagt Kathrin Ivenz, Sozialfachkraft bei der Rheuma-Liga Baden-Württemberg in Emmendingen. Oft beginnt es damit, dass das Kind morgens nicht mehr aufstehen will oder eine Schonhaltung einnimmt, um dem Schmerz auszuweichen, was später zu Fehlstellungen führt. „Rheuma bei Kindern wird oft zu spät erkannt", sagt Ivenz. Viele Ärzte vermuten Wachstumsschmerzen und lassen so wertvolle Zeit verstreichen. Stefanie Gerhardt weiß von einem Kleinkind, das mit einer Chemotherapie behandelt wurde, weil der Arzt Knochenkrebs vermutete. Je früher Rheuma diagnostiziert und mit Medikamenten und Physiotherapie behandelt wird, desto größer die Chance, dass sich die Beschwerden bessern. Dennoch: „Rheuma kann zum Stillstand kommen, doch was zerstört ist, regeneriert sich nicht mehr", sagt Ivenz. Die Krankheit gilt als unheilbar. Da die Zahl der internistischen Rheumatologen gering und die Wartezeiten oft viele Monate lang sind, empfiehlt die Sozialarbeiterin, sich bei Rheuma-Verdacht zunächst an eine Klinik zu wenden – zumal dort die besten Diagnosegeräte stehen.

„Rheuma ist, wenn man trotzdem lacht", sagt Stefanie Gerhardt, die die Freiburger Selbsthilfegruppe für Jugendliche leitet. Die typische Reaktion der Leute auf ihre Erkrankung sei „Was? In dem Alter?", berichtet Stefanie Gerhardt. Sie ist Landesjugendsprecherin der Rheuma-Liga und leitet die Selbsthilfegruppe für Jugendliche, die sich alle zwei Monate in Freiburg trifft. „Wir sitzen nicht im Stuhlkreis und jammern uns was vor", sagt sie, vielmehr gehe es meist ziemlich lustig zu. Das Belastende an Rheuma sei für die meisten die Unberechenbarkeit der Krankheit. Jederzeit kann ein neuer Schub kommen, und seine Schwere ist ungewiss. Vor allem für Kinder sei es schwer: „Sie werden oft als Simulanten verdächtigt, wenn sie morgens erst zur zweiten Stunde kommen können und mittags dann rumtoben wie alle anderen." Sie selbst hat sich den Spruch „Rheuma ist, wenn man trotzdem lacht" zum Motto gemacht. Als gelernte Restaurant- und Hotelfachfrau arbeitet sie im Gasthaus ihrer Eltern in Titisee. Und zwar so erfolgreich, dass sie ein Konzept geschrieben hat, wie Rheumatiker ins Arbeitsleben integriert werden können. Dafür hat sie jetzt den „Rheumapreis 2010" gewonnen.
Sigrun Rehm, 15.8.2010, www.der-sonntag.de

Infotag für Eltern rheumakranker Kinder am Sonntag, 3.Oktober, 10 bis 17Uhr, Katholische Akademie Freiburg, Wintererstraße 1. Teilnahme 25 Euro pro Familie, samt Mittagessen und Kinderbetreuung. Anmeldung: Maria Haller, Fax 0761 / 585 3828, praxis@mariahaller.de

 

Fibromyalgie: Chat der Engel-Apotheke

Einen Internet-Chat zur Krankheit Fibromyalgie (Weichteilrheuma) veranstaltet die Freiburger Engel-Apotheke am morgigen Samstag, 26. April, 16 bis 20 Uhr.
Ansprechpartner im Chat ist Dr. Michael Ploss, der als Lehrbeauftragter der Universität Münster auch in der Forschung im Bereich natürlicher Gesundheitsmethoden arbeitet.
Die Internetadresse lautet www.natuerlich-netzwerk.de
23.4.2008

 

Infoabend: Spezialisten fehlen, Unwissenheit der Betroffenen

Das Interesse am Austausch mit den Experten Hans-Hartmut Peter, Professor der Uniklinik, Christina Haß, Sozialfachkraft bei der Rheuma-Liga und Physiotherapeutin Kerstin Mahel war dementsprechend groß. So groß sogar, dass nicht genug Karten für alle da waren. Kein Wunder: Deutschlandweit sind etwa neun Millionen Menschen von Rheuma betroffen, die Rheuma-Liga hat allein im Raum Freiburg 2700 Mitglieder.

"Man hat bei den Rheumatologen Wartezeiten von bis zu einem halben Jahr, wird ansonsten von Arzt zu Arzt gereicht und landet am Ende — immer noch mit starken Schmerzen — wieder frustriert beim Hausarzt" , klagt ein Gast aus dem Publikum beim Rheuma-Infoabend im BZ-Haus am Mittwochabend. Der tosende Beifall der anderen zeigt, dass die meisten Anwesenden eine ähnliche Leidensgeschichte hinter sich haben. "Wir versuchen schon lange, den Krankenkassen klar zumachen, dass wir mehr Rheumatologen brauchen", sagt Christina Haß von der Rheuma-Liga. Dass ein einfacher Hausarzt ohne Schulung nicht sofort jede Form von Rheuma erkennt, verwundert nicht: Experten sprechen von bis zu mehr als 400 Rheuma-Formen, die nur die fließenden, reißenden und ziehenden Schmerzen am Stütz- und Bewegungsapparat gemein haben, sich aber bei den Beschwerden und im Verlauf sehr unterscheiden. Die wichtigsten Formen: Entzündungen im Gelenkmantel (Arthritis), verschleißbedingte Erkrankungen (Athrose) und Weichteilrheuma, bei dem Muskeln oder Sehnen schmerzen. Hans-Hartmut Peter, Leiter des Regionalen Rheumazentrums Südbaden (RRZS) an der Uniklinik rät den Betroffenen: "Bestehen Sie auf eine gründliche Untersuchung mit Punktur, bereits wenn ein Gelenk zum ersten Mal anschwillt." Die Früherkennung ist heute nämlich wichtiger denn je: "Wir haben heutzutage Medikamente, mit denen der Verlauf des Rheuma gestoppt werden kann — vielleicht sogar geheilt. Die Studien hierzu laufen" , sagt Peter. Natürlich konnten die Experten nicht alle Fragen der mehr als 100 Gäste beantworten, aber ein paar Missverständnisse konnten sie ausräumen: Bewegung, richtig ausgeführt, zum Beispiel tut gut, Diäten müssen individuell getestet werden, und die Wirkung von Weihrauch ist nicht erwiesen.
15.6.2007, BZ

Physiotherapie: Kerstin Mahel, Zähringer Straße 349, www.praxis-mahel.de

 

Rheuma-Liga

Die Rheuma-Liga ist mit 250.000 Mitgliedern die größte Patientenvereinigung in Deutschland, in Südbaden gehören ihr 4458 Betroffene an. Die Angebote der Rheuma-Liga reichen von Sport und Freizeit bis zu Gesprächskreisen und sind auch für Nichtmitglieder offen.
www.rheuma-liga.de

Rheuma-Liga Freiburg, Wilhelmstrasse 31, Tel 07634/6391
Freiburg: Horst Peters, Tel 07633 /8209063
Emmendingen: Martin Röderer, Tel 07644/ 1650
Kathrin Ivenz, Tel 07641 /93 7910, k.ivenz@rheuma-liga-bw.de
Lörrach: Liddy Reisner, Tel 07621 / 5 1085 70, Renate Klein, Tel 07624/9848109

Rheuma-Liga Hochschwarzwald
Christina Haß, Tel 07641/937910, rheuma-liga-sfk-suedbaden@t-online.de

Arbeitsgemeinschaft Freiburg/Gesprächskreis AKTIVE MITTE/SENIOREN
Ingrid Färber, Lameystr. 5, 79108 Freiburg, Tel 07 61- 5 24 26

Astrid Küntzel, Stellv. Bundessprecherin Junge Rheumatiker
Terlanerstr. 5, 79111 Freiburg, Tel 07 61-4 76 13 42, kuentzel@uni-freiburg.de 

Ansprechpartnerin für Eltern von rheumakranken Kindern:
Kathrin Ivenz, Tel 07641 /93 7910
Ansprechpartnerin für von Rheuma betroffene Jugendliche: Stefanie Gerhardt, Tel 01 74/9663749.

 

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Regionalgruppe Freiburg,
Gerlinde Joos , 79111 Freiburg, Tel 07664-96 26 62

 

 

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